Leia Armitage, de siete años de edad, vivió en total silencio durante los dos primeros años de su vida, pero gracias a una cirugía cerebral pionera y a años de terapia, ha encontrado su voz y finalmente puede decirles a sus padres que los ama.
«Nos dijeron que podías poner una bomba detrás de ella y que no la oiría en absoluto si explotaba», dijo el padre de Leia, Bob, mientras recordaba haber descubierto que su hija tenía una rara forma de sordera profunda.
Leia, de Dagenham, en el este de Londres, no tenía oído interno ni nervio auditivo, lo que significa que ni siquiera los audífonos estándar o los implantes cocleares le ayudarían.
Como resultado, nunca se esperaba que ella hablara – pero a pesar de los riesgos, sus padres lucharon para que ella fuera uno de los primeros niños en el Reino Unido en recibir un implante auditivo de tronco encefálico, lo que requería una cirugía cerebral compleja cuando tenía dos años de edad.
NHS England llama a la cirugía «que verdaderamente cambia la vida» y ha dicho que financiará el implante para otros niños sordos en una posición similar.
Se estima que alrededor de 15 niños al año serán evaluados para el procedimiento y nueve serán sometidos a cirugía.
Escuchar los pitidos de los coches
Bob dice que optar por este tipo de cirugía cerebral fue una gran decisión para ellos, pero «queríamos darle a Leia la mejor oportunidad en la vida».
Él y su esposa Alison esperaban que después de la cirugía en el Guy’s and St Thomas’ NHS Foundation Trust ella pudiera escuchar cosas como el sonido de los carros cuando ella cruzaba la calle – para hacerla más segura en el mundo.
Sin embargo, en los cinco años transcurridos desde la cirugía, su progreso ha sido mucho mayor de lo que se esperaba.
Comenzó lentamente, con Leia girando la cabeza al oír el sonido de las puertas del tren que se cerraban poco después de la operación.
Poco a poco, comenzó a entender el concepto de sonido mientras sus padres repetían continuamente palabras, pidiéndole que imitara el sonido.
Ahora, después de muchas terapias regulares del habla y del lenguaje, puede juntar frases completas, intentar cantar al ritmo de la música y escuchar voces en el teléfono.
«Podemos llamarla arriba cuando estemos abajo y ella nos oirá», explica Bob.
Pero es en la escuela general, en un aula con niños oyentes, donde Leia está volando realmente, gracias a los asistentes que usan el lenguaje de signos y que le dan mucho tiempo individualizado.
«Ella está recogiendo más y más y no está muy por detrás de otras personas de su edad en la mayoría de las cosas», dice Bob.
En casa, usar su voz es lo que más les gusta a sus padres.
«Te quiero, papá» es probablemente lo mejor que le he oído decir,» dice Bob.
«Cuando la estoy acostando ahora dice’buenas noches mamá’, que es algo que nunca esperé escuchar», dice Alison.
La cirugía de vanguardia consiste en insertar un dispositivo directamente en el cerebro para estimular las vías auditivas en niños que nacen sin cóclea ni nervios auditivos.
Un micrófono y un procesador de sonido que se lleva en el lateral de la cabeza transmite el sonido al implante.
Esta estimulación eléctrica puede proporcionar sensaciones auditivas, pero no puede prometer restaurar la audición normal.
Sin embargo, el Prof. Dan Jiang, otólogo consultor y director clínico del Centro de Implantes Auditivos de Guy’s and St Thomas’ NHS Foundation Trust, dijo que algunos niños pueden desarrollar un grado de habla.
«Los resultados son variables. Algunos lo harán mejor que otros», dijo.
«Tienen que adaptarse y los niños más pequeños lo hacen mejor, así que nos gusta colocar el implante temprano si es posible».
Los niños menores de cinco años son los mejor situados para aprender nuevos conceptos de sonido y responder a la terapia intensiva, dijo.
Susan Daniels, directora ejecutiva de la Sociedad Nacional de Niños Sordos, dijo: «Cada niño sordo es diferente y para algunos, la tecnología como los implantes auditivos de tronco encefálico puede ser la opción correcta y puede marcar una gran diferencia en sus vidas.
«Con el apoyo adecuado, los niños sordos pueden lograr lo mismo que sus compañeros oyentes, y esta inversión es otro paso importante hacia una sociedad en la que ningún niño sordo se quede atrás».
