Si su enfermedad pertenece al grupo de las denominadas "raras" o al de las desconocidas y poco reconocidas, quiere decir que ni la industria farmacéutica ni la sanidad pública tienen suficientes medios e información para sentirse atendido con la garantía de no ser un conejillo de Indias sobre el que se diagnostique su dolencia con la prontitud y premura que todo enfermo necesita.
La endometriosis es una de ellas , las mujeres aquejadas de esta dolencia sienten la impotencia de ver su vida castrada por síntomas que llegan a interpretarse como psíquicos. La vida de una enferma se convierte en un calvario desde su menstruación hasta la menopausia y en muchos casos los efectos producidos por ella, en padecimientos para toda la vida.
Hasta que se diagnostica pueden transcurrir cinco años, a veces más tiempo en el que la enferma ve su vida convertida en un peregrinaje de médico en médico buscando una solución para los síntomas que convierten su vida en un infierno.
Las relaciones sexuales son un doloroso trámite al que la enferma teme por el dolor que representan. La maternidad, tan normal en otras mujeres, necesita tratamiento sin garantía de embarazo.
Muchas de las infertilidades tienen su origen en la enfermedad no diagnosticada. La ausencia de diagnóstico y por lo tanto tratamiento lleva a que cuando por fin se identifica, la enfermedad ha adquirido el grado de gravedad para el que se necesita el empleo de cirugía agresiva, son muchos los casos en los que la mujer tiene la enfermedad tan desarrollada que , siendo joven aún necesita la extirpación de sus órganos reproductores y los efectos secundarios, con el peligro que para su salud que esto conlleva.
Es un vídeo severo, pero ver una intervención de esta enfermedad ayuda a entender mejor la necesidad de que sea atendida y entendida
Se suele tener predisposición genética, muchas de las pacientes recuerdan a una madre o abuela aquejada de los mismos síntomas que ellas padecen, con el lógico temor a que su vida se convierta en el mismo calvario porque la enfermedad es crónica y los medicamentos no están investigados específicamente para su dolencia.
Los antiinflamatorios como paliativo del dolor, no detienen el curso de la enfermedad y la vida de la enferma pierde calidad de vida sin ver su problema entendido y tratado. En otros países de Europa se llega a dar la incapacidad laboral por este problema, en España es algo todavía imposible, y muchas mujeres pierden su trabajo.
Además del largo periodo de tiempo y el sufrimiento que supone su diagnóstico, en los casos en que la única solución es la cirugía, las enfermas se ven sometidas a una larga lista de espera que puede superar un año, por lo que muchas llegan a arruinarse buscando la solución en la Sanidad Privada, sin la garantía de el tratamiento no sea necesario de nuevo a los cinco años en los que la enfermedad pueda reproducirse.
No es única enfermedad "rara", como esta existen muchas y muchos enfermos padecen la misma falta de atención en la Sanidad Pública, gracias a las asociaciones que este tipo de enfermos constituyen, consiguen hacer oír su voz, esperando que su enfermedad tenga la misma atención que cualquier otra y que la medicina cuente con especialistas.
Por si fuera apoco, la agencia del medicamento avisa del riesgo de utilizar anticonceptivos orales con drospirenona y etinilestradiol, recetados en muchos casos como paliativo de esta enfermedad.
Los resultados de nuevos estudios confirman lo que ya se conocía sobre este riesgo, pero además sugieren que el riesgo de Yasmin® y Yira® puede ser superior al inicialmente estimado, de tal modo que habría que situarlo en un punto intermedio entre el asociado a los anticonceptivos de segunda y tercera generación.
Yasmin® y Yira® contienen 30 µg de etinilestradiol y 3mg de drospirenona. También se encuentran disponibles en España anticonceptivos orales combinados con 20 µg de etinilestradiol y 3 mg de drospirenona. Pueden consultarse los medicamentos autorizados que contienen drospirenona y sus fichas técnicas en la web de la AEMPS, dentro de la sección CIMA: Centro de Información Online de Medicamentos de la AEMPS.
Los dos estudios han sido convenientemente evaluados, concluyéndose que esta información debe aparecer recogida en la ficha técnica de los medicamentos que contienen drospirenona y etinilestradiol.
Sin embargo el sistema, este mismo sistema que presume de logros sociales, ha recortado los gastos sanitarios y aumentado al tiempo el presupuesto de lo que dedica a las organizaciones feministas.
España es uno de los países de la UE-15 (el grupo de países de nivel de desarrollo económico semejante al nuestro) que se gasta menos por habitante en sanidad pública. España se gasta sólo 1.673 euros estandarizados (es decir, que permiten comparar la capacidad de compra del euro en varios países con distinto nivel de vida).
Estas cifras escandalizan al contribuyente de a pie, el mismo que sufre las carencias en Educación y Justicia , pilares junto a la Sanidad garantes del Estado de Derecho acorde con las cifras que entre todos pagamos, sin recibir a cambio los servicios de una sociedad que sufre la crisis que nuestros políticos argumentan como disculpa de su pésima y fraudulenta gestión.
Sanidad dedica menos a estas enfermedades que otros organismos a subvencionar dudosos cursos feministas que no ayudan en nada a la igualdad de la mujer
La ministra Leire Pajín ha debido de recibir las cifras del observatorio de la mujer y sus franquicias omitiendo que en España, como en cualquier otro país, el número de enfermos, incluidas las enfermedades "raras" es inmensamente mayor que la cifra de víctimas de violencia y maltratadores como verdugos.
Sin ningún pudor pero con demasiada osadía ha concedido la nada despreciable cifra 690.275 euros para cursos feministas, naturalmente cualquiera que se quiera informar llegará a la misma conclusión que yo he llegado: las enfermedades raras que esperen, las listas de atención en la Sanidad que aumenten, los profesionales sanitarios que se fastidien y trabajen en condiciones inhumanas o que se marchen a otros países donde se valore su preparación.
Y los enfermos, aunque la Sanidad Pública es el seguro médico más caro que los ciudadanos pagamos durante toda una vida de trabajo, seamos los ratones de laboratorio para los médicos, llegados de fuera sin la preparación que tienen los que se han marchado.
Mientras todo esto sucede, nos entretienen con el pirulí del tonto publicitando todos los servicios sociales al servicio del ciudadano como el Defensor del Pueblo, al que sus secretarios deben haber olvidado transmitirle las cartas que María Antonia Pacheco Cumbre, presidenta de la asociación de enfermas de Endometriosis, le ha dirigido en varias ocasiones solicitando ayuda y atención en representación de todas las enfermas. Es ésta, que reproducimos íntegra en 'Causa Abierta' por su interés:
A/A de D.Enrique Mugica Defensor del Pueblo Español
De nuevo nos ponemos en contacto con usted al igual que hace dos años, para denunciar que a pesar del trabajo realizado desde esta asociación ADAEC (Asociación Afectadas Endometriosis) y los logros obtenidos desde nuestros inicios,nuestro gobierno central sigue sin hacer el menos caso a nuestra situación.
En nuestra comunidad autónoma (Andalucía) ya se editó y presento la Guía Clínica sobre endometriosis resultado del trabajo serio y eficaz de la administración y profesionales y ADAEC implicados en el tema. Y por la ayuda inestimable del Defensor del Pueblo Andaluz y del SAS que ha sido serio y consecuente a las promesas efectuadas a nuestro colectivo.
Por ello nos ponemos nuevamente en contacto con usted , para hacerle saber la discriminación en la que se encuentran las mujeres de las distintas comunidades autónomas de España, donde aun la endometriosis es considerada como “dolor de regla” sin sobreentender los riesgos que conllevan para las afectadas por la propia enfermedad (pérdida de órganos, infertilidad, nula calidad de vida, imposibilidad de mantener
relaciones sexuales etc) y por las enfermedades asociadas a la misma (síndrome de fatiga crónica, fibromialgia, asma, alergias, eczemas, hipotiroidismo, lupus eritomatoso, síndrome de Sjögren, artritis ,tiroides, cáncer de mama y cáncer de ovarios, etc).
Y no solo esto, sino que nos encontramos ante la mas absoluta de la discriminación y pasividad, ante la publicidad engañosa que unos laboratorios están realizando hacia el colectivo que represento, ante la mirada hacia otro lado de nuestro gobierno.
Hay una gran discriminación existentes en la investigación y tratamientos para las afectadas de endometriosis que ya hemos denunciado en los foros oportunos como el Foro de Beijing.
Aun siendo una asociación andaluza, damos apoyo a mujeres de toda España y de Hispanoamérica , ya que no existe muchas asociaciones de endometriosis y sobretodo que no estén compradas por la industria farmacéutica.
Desde el OSM se nos ha convocado en distintas ocasiones, no habiendo realizado nada de lo prometido. Con toda la documentación que le enviamos, rogamos se pidan explicaciones a las pertinentes a las administraciones, Ministerio de Sanidad, Ministerio de Igualdad; ya que a las enfermas que representamos solo se nos da la callada por respuestas o se nos promete cosas que luego se demuestran falsas.
Una enfermedad que afecta a 1.500.000 de mujeres en España, que están discriminada por una enfermedad que ignora nuestro gobierno. Una enfermedad que no solo limita físicamente sino psicológicamente, laboralmente, en la familia. O que causa infertilidad casi en el 50 % de los casos y que somos para muchos "la gallina de los huevos de
oro".
Según el especialista alemán , doctor Köhler , un 10% de los casos son endometriosis pélvica profunda y requieren este tipo de cirugía (desde el punto de vista quirúrgico es factible eliminar toda la endometriosis, pero a veces la paciente tiene que pagar un precio como la alteración de la funcionalidad de los diferentes órganos que puedan estar afectados: vejiga, recto, uréter… Y más teniendo en cuenta que esta cirugía se
está realizando en mujeres jóvenes). La intervención, añade, "debe ser llevada a cabo por un equipo altamente especializado que, además del cirujano ginecológico, incluya también al urólogo y en ocasiones al cirujano general. Tiene que ser una cirugía personalizada según la sintomatología, la extensión de la enfermedad, los deseos de maternidad futura…"
No existen centros especializados en España , siendo de los pocos países de la Unión Europea que nos encontramos en esta situación. Y aun así muchos hospitales sin la preparación necesaria para este tipo de intervenciones se publicita como
especializado, sin que el Ministerio de Sanidad tome cartas en el asunto , con el consiguiente riesgo para las mujeres físicamente y económicamente.
Exigimos centros homologados para el tratamiento de la fertilidad en endometriosis y sobre todo se informe a las mujeres de los porcentajes de éxitos de los tratamientos de fertilidad con endometriosis y de los riesgos que conllevan los tratamientos seguidos, como el agravamiento de la endometriosis y de la hiperestimulacion ovárica.
La fertilidad es uno de los temas que más nos preocupa, ya que las listas de espera para acceder a tratamientos son de entre dos y cuatro años, con los riesgos que conlleva para la mujer con endometriosis de perdida de sus órganos en ese tiempo y de baja calidad ovocitaria aun en mujeres muy jóvenes.
Y dado que la incapacidad de concebir es muy importante en este colectivo, afecta casi a un 40 % de las mujeres con endometriosis. Creemos de vital importancia una campaña de difusión y detección precoz de la enfermedad, porque es la única forma de que chicas jóvenes afectadas entiendan que no pueden posponer su maternidad, porque van perdiendo órganos reproductores y calidad ovárica.
Rogamos respuestas claras a través de usted ya que no se quedaran en meras palabras pronunciadas en un despacho. Que cada vez que cambia un político vuelven al cajón perdido de los Ministerios: en nuestro caso han pasado tres ministros.
En la imagen en el centro, la autora de la carta, María Antonia Pacheco, tras lograr entregar las firmas de queja a la entonces ministra de Igualdad, Bibiana Aído
