La protagonista de este cuento, con su príncipe azul: su padre David
Lucía Gil es una niña de seis años, su sonrisa dice lo que su mirada no puede, desde su nacimiento ha visto el mundo a través de los que la quieren. Sus padres advirtieron que su comportamiento no era como el de su hermanito gemelo; largas y tediosas visitas a médicos dieron un nombre a lo que Lucía tiene, Amaurosis de Leber.
Raquel y David, sus padres, han luchado y siguen haciéndolo para conseguir que la vida que trasciende de esta preciosa niña a través de su alegría, movimientos, palabras, lo haga también desde sus ojos.
Persiguiendo ese sueño, llegaron hasta un Hospital en Filadelfia y allí les dieron esperanza. Por fin su lucha tenía ruta y destino: una ciudad en EEUU y unos profesionales que a la vista de todos los informes médicos de la niña aportaban una posible solución, su hija podría ver. No aseguran nada, aportan esperanza.
Desde entonces no han cejado, topando con la cruda realidad: tratamiento, estancia, hospitalización y los desplazamientos pueden con la economía de cualquier familia dependiente de los ingresos de un trabajo.
Lucía, rodeada de héroes de leyenda en su homenaje benéfico:
ella es la única heroína de carne y hueso
Esta historia llegó al Diario de Alcalá y todos, empezando por los grandes profesionales de sus páginas deportivas, hicieron suya esta causa para organizar un evento que consiguiese recaudar el dinero necesario para Lucía. El alcalde de Alcalá, Bartolomé González y su equipo de gobierno quisieron colaborar y lo hicieron. Los teléfonos de la redacción llamaban sin pausa a patrocinadores, deportistas famosos, organizaciones... a todo los que, aportando un pequeño esfuerzo, pudieran ayudar a lograr algo grande.
Todos se volcaron, como demuestra este entrañable documento audiovisual.
RTVE también se portó fenómeno en esta ola de solidaridad
Así sucedió (pincha aquí para ver el vídeo de presentacióny busca en el apartado Tercias TV) y el cuento de Lucía y sus ojos, por fin tenía argumento, sus padres, su hermano gemelo Aarón, todos aquellos que colaboraron con su presencia y popularidad encontraron una causa que merecía la pena para gozar de su nombre. Esta bonita historia no ha llegado a su fin, los padres de Lucía esperan impacientes la llamada del hospital para ponerse en marcha, saben que el primer capítulo está escrito, tiene fondos para viajar y agradecen el movimiento de todos para poder llevarlo a cabo.
La historia continúa y todos queremos que llegue a un final feliz, como en los cuentos. Éste nos demuestra que el ser humano puede, si se une, lograr que las conciencias de todos empujen al unísono para lograr una esperanza. Suerte Lucía.
Nota añadida. Ha llegado a nuestra 'Causa Abierta' la noticia de que Lucía, "la niña de tus ojos", tomó ayer el avión para Filadelfia. Raquel, su madre, viaja con ella hasta el hospital estadounidense que ofrece posible solución a su enfermedad. David, su padre, espera que los análisis genéticos de la niña confirmen que la curación de Lucía pueda llevarse a cabo por esa vía y no tener que recurrir a la operación de una persona de tan corta edad, algo siempre delicado por la localización de la cirugía y los efectos secundarios en su rehabilitación. De momento espera novedades para desplazarse hasta EEUU y prolongar la estancia de la familia el tiempo que dure el tratamiento.
El caso de Lucía sigue en espera, sus padres tratan de hacer todo lo que el Hospital ha mandado. Lucía está de vuelta en España con un tratamiento para regresar a EEUU dentro de unos meses. Suerte y ánimo Lucía.
Perdona mi tardanza en contestar a tu pregunta Gertru, ahora la respondo con la satisfacción que me produce ver tu interés por esta causa.
Naturalmente que mantenemos contacto con la familia, es una Causa Abierta. David su padre nos dice que el gen que la produce su ceguera, lo identifican a través de análisis genéticos y en esta ocasión no se ha logrado encontrarlo. Lucía espera la dieta y la medicación que tendrá que llevar, hasta que dentro de 3 o 4 meses puedan volver a repetir viaje y analítica. Si el resultado confirma que pueden empezar el proceso, la familia tendrá que trasladarse y alquilar una casita, nos dice David, para llevar este arduo y largo camino de la forma menos traumática para Lucía y su hermano mellizo. Ahora y para ahorrar, solo están en Filadelfía Lucía y su mamá. Espero haber satisfecho tu interés que te agradezco en nombre de la familia y de todos a los que nos preocupa el desarrollo de esta causa.
Paula, ¿has hablado con la familia entonces? Por lo que entiendo de lo que dices, de momento no ha salido todo bien pero sigue habiendo mucha esperanza y un camino trazado para curar a Lucía. ¿Es así? Gracias y muchos ánimos a la familia de la niña.
David el padre de Lucía nos comunica que la niña tiene que seguir con los análisis genéticos, el gen que le provoca su patología no da la cara. Paciencia y constancia Lucía.
Esa niña somos todos!! Mucho ánimo a Lucía y felicidades a vosotros por estar siempre de su parte, arrimando el hombrop para que lo arrimemos los demás.
Estuve en el evento organizado para recaudar fondos y fué entrañable cómo todos:organizadores y asistentes aunaron fuerzas con los mejores deseos para Lucía y su familia;espero y deseo que todo vaya bien y que esta conmovedora historia tan cercana tenga un inmejorable final;estaré al tanto de las novedades que transmitáis desde este blog.
Saludos.
Me sumo, suerte en ese viaje de avión y que al volver puedas mirar las nubes desde la ventanilla, Lucía. Qué artículo más bonito Paula, me parece genial que se recuerden estas causas y se nos diga siempre que sí podemos hacer algo para ayudar a quien lo necesite.
Sería estupendo que la gente entendiera que hay miles de personas aquejadas por enfermedades raras, difícil de diagnostica y casi imposible de tratar. No sé si porque falla la medicina o porque no es rentable investigar sobre ellas, pero ése es el dato. Difundirlas, hacer ver que las sufren personas como nosotros, me parece una Causa Abierta estupenda que les animo a visitar de vez en cuando. Gracias.
La causa Abierta, en este caso, empieza a entornarse, se cerrará totalmente cuando el mundo de Lucía se llene de colores. Le queda un largo y difícil recorrido para que a las pinturas que a ella le gusta hacer, pueda colorearlas.
Mientras tanto procuraremos ser entre todos, lienzo, pincel y acuarela con el calor que se merece para que Lucía pinte su obra maestra y nos invite a su presentación. Informaremos de los acontecimientos de este caso que nos ha llegado al corazón.
