El apoyo y la lucha por todas aquellas personas que padecen enfermedades poco frecuentes es el objetivo de la Asociación de Enfermedades Raras de Alcalá (ADERAH), una nueva entidad sin ánimo de lucro que será presentada esta tarde en el Centro Municipal de Salud (calle Santiago, 13).

Con la colaboración de varios expertos en la materia, ADERAH ha preparado una conferencia a las 19.00 horas con las intervenciones de Alba Ancochea, psicóloga de la Federación de Enfermedades Raras de Madrid (FEDER), Nicolás Jouve, catedrático de Genética, Doctor en Biología y profesor de Genética en la UAH y José Manuel Montoya, representante internacional de la Asociación de Afectados por Displasia Ectodérmica (AADE).

El acto lo cerrará Cristina de la Cruz, presidenta de la asociación e impulsora de su creación. Ella sabe de primera mano lo que es tener a un familiar con una enfermedad “poco frecuente”, como prefieren denominarlo ellos. Su hija de 4 años padece displasia ectodérmica. Así, destaca que lo que se pretende es, sobre todo, un apoyo para las familias. “Queremos que la gente sienta que no está sola. Yo personalmente tengo una hija con una enfermedad rara y sé lo que conlleva. El objetivo es el apoyo y la lucha por crear beneficios comunes para que se estudien este tipo de enfermedades”.

La cita
Día: Viernes 28 de octubre
Hora: 19.00 h
Lugar: Centro Municipal de Salud (calle Santiago, 13)