Sara Herranz tiene 10 años y una risa que se contagia. Estudia en el CEIP Cristóbal Colón y le encantan que le hagan fotos. Es feliz, pese a la durísima enfermedad que sufre: ataxia telangiectasia, una dolencia degenerativa que afecta al cerebelo, de la que solo hay otras 14 personas diagnosticadas en España. A la enfermedad de Sara le pusieron nombre hace menos de un año, y desde hace días se están volcando con ella vecinos de Alcalá, de municipios cercanos y de todos los puntos de la Comunidad de Madrid. El objetivo es recoger el mayor número posible de tapones de plástico para reciclar, para lograr fondos suficientes para comenzar una investigación que ayude al menos a frenar el avance de la enfermedad. En Alcalá ya hay varias decenas de puntos de recogida, en centros de Educación Primaria, el Mercado Municipal, el centro comercial Alcalá Magna o el de El Val.
“Siempre sospechamos que a Sara le ocurría algo. Íbamos al pediatra muchas veces, porque se caía con mucha frecuencia, pero al ser una enfermedad tan poco conocida lo atribuían a secuelas del parto. Hasta que en diciembre fue a una revisión y se encontró mal en la consulta, la ingresaron y nos confirmaron de qué se trataba”, dice Rocío Fernández, su madre. A partir de entonces comenzaron a entender por qué Sara se ponía enferma tantas veces y tenía un mal equilibrio. “Es una enfermedad degenerativa y genética, y que se desarrolla cuando se hereda el mismo gen mutado de los dos padres. Lo que no se sabe es cómo evitar los síntomas, detener su avance o por qué en unos niños se desarrolla más rápido que en otros”, cuenta Eva, la tía de Sara.
Por eso, sumándose a la campaña que en el País Vasco ya habían puesto en marcha los familiares de otro de los niños afectados en España, y a través de la Asociación AEFAT, los familiares de Sara comenzaron a colocar urnas de recogida de tapones de plástico en establecimientos, centros educativos, centros comerciales y asociaciones de Alcalá. En Euskadi ya han recogido 25 toneladas. Pero necesitan sumar 300 para lograr los 60.000 euros que les costará poner en marcha la investigación.
“Sara sabe que los estamos recogiendo para que pueda curarse. Ella les dice a sus compañeros de clase que tienen que llevar los tapones al colegio”. Se están volcando con ella sus compañeros, sus vecinos y multitud de comercios y empresas de Alcalá. Ya los recogen también en guarderías de la región, en la Comisaría de Pinto y en el hospital Gregorio Marañón. El Ayuntamiento de Alcalá también ha habilitado un espacio en el Parque de Servicios donde almacenarlos temporalmente hasta lograr la cantidad suficiente para que la empresa de reciclaje se traslade a la ciudad para recogerlos. “La verdad es que estamos un poco desbordados, no esperábamos que tanta gente colaborara y que esto avanzara tan rápido”.
Puede reciclarse cualquier tipo de tapón de plástico duro: desde los de las botellas de refresco hasta los de detergente, y también las tapas de los envases de mantequilla. Ya hay habilitados contenedores en los colegios Cervantes, Dulcinea, Juan de Austria, Cristóbal Colón, La Garena, San Felipe Neri y San Joaquín y Santa Ana; en los IES Atenea y Pedro Gumiel; en los centros comerciales Alcalá Magna y El Val y en el Mercado Municipal, entre otros. “Queremos que se conozca la enfermedad que sufren estos niños y, sobre todo, que se investigue”.
Marina de la Cruz. |
