“El día que nos dijeron lo que le pasaba a Lucía perdí la fe, pero ahora la estoy recuperando”, dice David Gil, ilusionado y asimilando todavía el viaje que les espera. Su hija Lucía acaba de cumplir 6 años y nunca ha podido ver. Peregrinaron por clínicas y médicos, y hasta los 14 meses no dieron con la extraña enfermedad que padece. No les dieron esperanzas hasta hace un año, cuando descubrieron que la ‘amaurosis congénita de Leber’ que sufre Lucía ahora tiene cura.

Gracias a los donativos que recibieron entonces pudieron viajar a Filadelfia para realizarle las pruebas genéticas. Pero ahora, aún más hipotecados que antes, vuelven a necesitar fondos para que puedan operar a Lucía. “Sé que lo que nos pasa no es comparable a lo de Haití, pero todo lo que nos puedan dar será muchísimo para nosotros”, asegura David. 
      
Su hermano mellizo, Aaron, respondía a los estímulos visuales como cualquier bebé. Pero Lucía no. “Pronto nos dimos cuenta de que pasaba algo, y empezamos a movernos. Pasamos por muchos médicos, muchas odiseas, muchos malos momentos. Hasta que dimos con un profesional que nos dijo que no nos gastáramos más dinero, que la enfermedad de Lucía era amaurosis congénita de Leber, que no tenía cura ni la tendría en muchos años”, recuerda David, vecino de Villalbilla y dueño de un pequeño supermercado en Meco. La suya es una extraña enfermedad genética, que afecta solamente a una de cada 35.000 personas.  

Lucía, alegre e inteligente, tenía entonces 14 meses y a sus padres se les cayó el alma a los pies; pero no dejaron de buscar solución a lo que le ocurría a su hija, con la ayuda de la Asociación Retina España. Y fueron ellos los que hace un año les dieron la noticia que les cambió la vida por segunda vez en cinco años: la enfermedad de Lucía tenía tratamiento en Filadelfia, en el Schene Eye Institute.

“Pusimos la casa en venta, también el supermercado. Pero no les interesaba a nadie, aunque entonces prácticamente los habría regalado. Fue a partir de ahí cuando empezamos a recaudar dinero, porque un viaje a Estados Unidos… Era un mundo para nosotros, porque aquí ya lo teníamos todo hipotecado y rehipotecado”, cuenta David.

Empezaron sorteando una motocicleta, vendiendo papeletas en el super. Recibieron donaciones de los Ayuntamientos de Villalbilla y Meco, de sus vecinos, de comercios. También de la familia del piloto Fonsi Nieto, del cantante del Canto del Loco, Dani Martín, o del dueño de Air Europa, Juan José Hidalgo, que les regaló los billetes de avión. Fue en octubre del pasado año cuando pudieron viajar a Filadelfia, para realizarle a los cuatro las pruebas genéticas que ahora analizan, y cuando terminaron de recuperar la fe. “Nos dieron esperanzas totales de que tiene tratamiento. Por escucharles decir que había una solución para mi hija, merecieron la pena todas las odiseas. Tardamos un día en poder llamar a Madrid para contarlo, porque no podíamos ni hablar”, cuenta el padre de la niña.

Una cura para Lucía
Empezaron tratando la falta de vitamina A, que su cuerpo no puede generar. “Pusimos un huerto en casa, tenemos gallinas, nuestros propios conejos.  Hasta entonces Lucía era además celiaca, y cuando la semana pasada repetimos las pruebas, la celiaquía se había ido. Ayer probó el pan por primera vez”. Y comenzaron a analizar todos sus genes para dar con el que causa su ceguera.
  
Ahora esperan la llamada del Schene Eye Institute, que podría llegar mañana o dentro de cuatro meses, para regresar a Filadelfia. Esta vez será ya para operarla. “Será a través de un tratamiento genético, que sería lo más beneficioso para ella, o implantándole un microchip detrás de la retina, si la otra opción no es válida”. Tendrán que estar allí durante más de un mes y pagar el tratamiento y todos los gastos que un viaje así conlleva. Calculan que a día de hoy les faltan entre 40.000 y 50.000 euros. Por suerte las ayudas siguen llegando a la cuenta que abrieron en el Banco Santander (0049 1935 10 2190002841), y sus padres siguen solicitando colaboración a través del blog de Lucía. 

El bailarín de Meco Pepe Vento organizó un festival en Alcalá para conseguir fondos. El Ayuntamiento de Villalbilla les ayudó con el dinero que recaudó en un cantajuegos. Y la Fundación Telefónica, a través del AMPA del colegio en el que estudia Lucía, el Educrea de Los Hueros, donó mil euros la semana pasada.
 
El dinero que sobre lo donarán a la Asociación Retina España, para que otros niños como Lucía puedan tener otra oportunidad. “La misma sensación que me recorrió el cuerpo cuando era bebé, cuando supimos que era invidente, me volvió aquel día que nos dijeron que tenía cura. No será algo inmediato, sino que empezará viendo bultos, colores...”, dice David. Para Lucía eso ya sería una nueva vida. “Lo que sea, papá, poco a poco”.